Leben mit dem Hirntumor

Meine Geschichte

 

Ich wurde am 20.09.1973 in Weimar als absolutes Wunschkind geboren, habe zwei Brüder, welche als Zwillinge das Licht dieser Welt erblickten und ca. 1¼ Jahre jünger sind als ich. Ansonsten verlief doch alles nach Plan in meinem Leben & am 19.11.1999 wurde Sophie, meine einzige Tochter, geboren. Sophie war zwar überhaupt nicht geplant, da ich aber zum Zeitpunkt ihrer Geburt schon 26 Jahre alt war, haben sich Anke & ich sich sofort dazu entschieden, dieses Kind zu bekommen, Sophie war aus absoluter Liebe entstanden, welche eigentlich nie enden sollte, doch ich möchte zuerst gerne etwas aus einem alten Leben berichten, also als ich noch gesund, quasi „fit wie ein Turnschuh“ war.

Zunächst war die Zeit der politischen Wende, dort möchte ich meine Ausführung beginnen. Ich begann meine Ausbildung zum Metallbauer in einer mittlerweile renommierten Firma in der Nähe von Weimar, welche ich erfolgreich abschloß, danach wechselte ich meinen Arbeitsplatz & war Soldat bei der Bundeswehr. Als ich von der Bundeswehr wieder nach Weimar zurückkam, beschlossen meine damalige Partnerin bzw. ersten großen Liebe Jana (II) & ich, daß ich eine Zusatzausbildung zu absolvieren würde, nämlich zum Staatlich geprüften Techniker in Roßwein/Sachsen. Da ich schon immer wußte, wie ich einst auf meine Umwelt gewirkt habe bzw. auch jetzt wieder wirke, war klar, daß ich es einmal leichter haben würde, als wenn ich ein 08/15-Typ wäre. So kam es dazu, daß ich schnell Anschluß zu ehem. Mitstudenten bekam & beim Durchblättern eines Fotoalbums erblickte das Foto einer Frau, die mir von dieser Stunde an einfach nicht mehr aus dem Kopf ging. Ich meinte zu Michael: „Wann lerne ich diese Frau kennen?“ Michael meinte zu mir, daß er sie über den Jahreswechsel 1996/97 sehen würde & vereinbarte ein Blind-Date zwischen uns. Ich meinte zu Jana, daß ich über das Wochenende in Roßwein bleiben würde, es entsprach allerdings nicht so ganz der Wahrheit, ich verschwieg ihr, daß ich mir ein Treffen mit Doreen vereinbart hatte.

Michael & ich waren zuerst am Treffpunkt, als Doreen nach ca. 10 Minuten zu uns dazu stieß, war es um mich geschehen, ich hatte mich auf der Stelle in sie verschossen. Michael blieb noch eine Weile bei uns & ließ uns dann alleine, wir unterhielten uns über alles mögliche. Als ich sie verabschiedete merkte ich schon, daß sie sich auch in mich verliebt hatte, dabei wollte ich doch nur mal testen, ob ich wirklich jede haben konnte. Sie kam am nächsten Montag nach Roßwein & wollte von mir wissen, wie ich zu ihr stehe & ob ich weiterhin mit Jana zusammenbleiben würde, denn sonst würde sie mich weder küssen, noch mehr. Ich meinte zu ihr, daß ich Zeit bräuchte, um mich zu entscheiden, denn Jana (II) & ich waren schon über vier Jahre liiert, also wurde es problematisch für mich. Wir trafen uns aber mind. einmal wöchentlich im Café, sie meinte zu mir, daß sie es nicht mehr aushalten würde, mir ging es genauso & wir küßten uns leidenschaftlich, wow! Als ich mit ihr allein in Carstens & meiner Studentenbude war, war es endlich soweit, wir waren dermaßen aufeinander fixiert, daß wir alles um uns vergaßen & schliefen schließlich doch miteinander. Als ich nun kam, verspürte ich kurz einen Kopfschmerz, genau denselben Kopfschmerz erlebte ich ca. drei Jahre später wieder, aber immer der Reihe nach. Als ich am Wochenende wieder nach fuhr & mich bei Jana einfand, meinte sie zu mir: „Bist du verliebt?“, ich mußte ihr von meinen Fehltritt berichten, wir fielen uns in die Arme & mußten alle beide bitterlich weinen, doch ich war zu sehr auf die andere Frau fixiert, daß ich mich von Jana verabschiedete & ein Zusammenleben mit ihr plante. Ich blieb die nächsten Wochen mit ihr liiert, bis ich Jana vermißte. Als ich jedoch zu Jana zurückkehren wollte, ich war mir sehr sicher, daß sie mir meinen Fehltritt verzeihen würde, erntete ich nichts als Verachtung von ihr, sie hatte mit mir abgeschlossen, also was jede normale Frau getan hätte. Mit dieser Entscheidung von Jana hatte ich nicht gerechnet, ich war ohne Jana & Doreen wollte logischerweise auch nichts mehr von mir wissen.

Ich hatte mich selbst in eine Sackgasse befördert, war sehr verzweifel & wußte nicht mehr, wo mir der Kopf stand. Einmal pro Woche fand ein gemeinsames Treffen mit Sozialpädagogikstudenten statt, was sich in den Kellerräumen der FH passierte. Nochmals, ich weiß, wie ich auf meine Umwelt wirke & ich kam mit einer Sozialpädagogikstudentin ins Gespräch, ich berichtete ihr von mir & dem, was ich mit Jana & Doreen angestellt hatte & fand tatsächlich ein offenes Ohr bei Sandy. Von nun an zog Carsten zu Michael & Sandy fast jede Nacht bei mir ein, ich habe von ihr wirklich mache Dinge in Sachen Sexualität gelernt, von denen ich bis dahin noch nicht zu träumen gewagt hatte!!! Ich blieb mit Sandy noch bis zu ihrem Studienende zusammen, brachte sie anschließend zum Zug, denn Sandy wohnte in Dresden & verabschiedete mich von ihr. Nachdem ihr Zug abgefahren war, begab ich mich auf die Autobahn, um wieder nach Weimar zu fahren.

Als ich in Weimar angekommen war, bin ich zu meinem ehem. Schulkameraden Sebastian gefahren, wir hatten uns schon ewig keinen Kontakt mehr, um die Planung für den heutigen Abend zu gestalten. Wir vereinbarten, daß wir nach Erfurt ins damalige „MAD“ bzw. „Eurocenter“ zu fahren, um den Abend in einer Großraumdiskothek zu verbringen. In dieser Diskothek lernte ich noch am gleichen Abend die Nachfolgerin von Sandy kennen, welche auf den Namen Dörte hörte. ich mußte im ersten Moment ein bißchen stutzen, weil es nun wirklich kein Name ist, den ich meiner Tochter gegeben hätte, im Laufe des kommenden Jahres sollte ich mich daran gewöhnt haben!!! Dörte war ein verwöhntes Mädchen & schon nach ein paar Wochen dachte ich mir so: „Liebst du Dörte überhaupt richtig?“ – es war nicht so, ich war evtl. verliebt, aber richtig geliebt habe ich Dörte nicht, ich war evtl. nur in ihre Dunkelblauen Augen verliebt, wer weiß das schon, was damals in mich gefahren war. Ich blieb dennoch für den Rest des Jahres mit zusammen, bis sie mir von meinem ehem. Freund Karsten im Sommerurlaub 1998 ausgespannt wurde, was nach wie vor ein absolutes No-Go für mich darstellt. Wir konnten uns seitdem nicht mehr in die Augen schauen, er & vor allem seine Mutter wollen das Vorgefallene seit Jahren weiterhin vertuschen. Karsten, er hat mittlerweile zum Zahnarzt promoviert & ist seit 2001 mit seiner nichtsahnenden Ildiko verheiratet, sie hat bestimmt erst dann von mir erfahren, als ich versuchte, daß wieder ein Kontakt entsteht, aber vergebens, wir haben uns leider nichts mehr zu sagen. Karsten ist unter: www.zahnarzt-mellingen.de zu erreichen. Desweiteren traf ich während des Einkaufens auch seine Eltern, die man i.d.R. nur im Doppelpack zu Gesicht bekommt, wir unterhielten uns kurz aus Anstand, weil wir uns eben begegneten, da stellte mich seine Mutter nicht als einen „Guten Freund“ vor, als wir eine wahrscheinlich Bekannte von den Vollandt´s (sen.) trafen, bei dieser Begegnung blieb mir blieb in diesem Moment „die Spucke weg“, so sehr wer ich verwundert. Sein Vater wollte Karsten von unserem Treffen unterrichten, aber es blieb bei der einzigen Begegnung, wer weiß, für was es gut ist, wenn wir uns nicht wieder über den Weg laufen.

Ich trat am 01.09.1998 meine Erste Stelle nach der Fachschule als Konstrukteur in einer mittelständischen Metallbaufirma in Pößneck an, außerdem hatte ich am 29.09.1998 einen folgenschweren Autounfall, der mich drei Wochen oder einen ganzen Monat außer Gefecht setzte.

Ich lernte am 30.10.1998 im Studentenclub Schützengasse, kurz „Schütze“, meine zweite & letzte große Liebe Anke kennen, ich habe mit Anke nach nur ca. sechs Wochen des Kennenlernens unsere gemeinsame Tochter Sophie gezeugt, ein Umstand, dem ich wahrscheinlich mein Leben zu verdanken habe.

Wie schon gesagt, das erste Mal, an das ich mich noch erinnern kann, war im Jahr 1997, als ich ziemlich starke Kopfschmerzen hatte. Zu dieser Zeit habe ich noch an der Fachschule für Technik in Roßwein studiert, zwei Tage später waren die Kopfschmerzen wieder vorbei & ich habe noch gut 3 Jahre so weitergelebt.

Ich wuchs außerdem in Harmonie & Liebe auf, meine leiblichen Eltern sind seit 1971 miteinander verheiratet & ich habe nach wie vor ein gutes Verhältnis zu ihnen.

Wie es mein Schicksal wollte, hat man bei mir am 14.01.2000 einen etwa faustgroßen Hirntumor festgestellt. Dieser Tumor mußte sofort operativ entfernt werden, da akute Lebensgefahr für mich bestand. Meine Tochter Sophie war zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal 2 Monate alt.

Am 27.01.2000 hat man mich operiert, doch die OP ist nicht im entferntesten Sinne so gelungen, wie man mir meine OP prophezeit hat, 9 Stunden hat diese OP gedauert, 9 Stunden, die mein Leben von Grund auf verändert haben. Mein Tumor hat sich nach einer gründlichen Recherche INOPERABEL in meinem Schädel befunden & ich fange den wichtigsten Teil „Meine Geschichte“ ganz von vorne an.

 


14.01.2000

Es war ein Tag (soweit ich mich erinnern kann) wie jeder andere auch. Ich hatte mich krankschreiben lassen, da ich die Tage zuvor bzw. während meiner Arbeit extrem starke Kopfschmerzen & vor allen Dingen auch massive Sehstörungen hatte. So kam es, daß ich beim Augenarzt war, jedoch konnte die Augenärztin nichts finden, da mit meinen Augen alles in Ordnung war. Sie sagte, daß ich eine Computertomographie durchführen lassen sollte & hat mir eine Überweisung dafür ausgestellt.

Nur ein paar Tage vergingen & ich hatte einen Termin dafür. Beim Betreten der Praxis fiel mir einen Junge im Rollstuhl auf, als ich fragte, an welcher Krankheit er leiden würde, fiel mir seine Begleitung ins Wort & teilte mir mit, daß er mich zwar verstehen, aber mir nicht mehr antworten könne, er wurde auch an einem Hirntumor operiert. Zeitgleich wurde ich auch schon in das Untersuchungszimmer gebeten & mußte z.B. dafür Unterschreiben, daß ich mit der Untersuchung einverstanden war. Gesagt, getan, ich wurde in die Untersuchungsröhre hineingefahren & habe die Prozedur über mich ergehen lassen. Diese Untersuchung dauerte sehr lange & als Dr. Boewer (so hieß der Arzt) zu mir hereinkam, um mir das Kontrastmittel zu verabreichen, sagte er mit einem ziemlich nachdenklichen Tonfall, daß ich schon ahnte, daß bei mir etwas nicht stimmen konnte, es waren die längsten 10 Minuten, die ich je erlebt habe. Als die Untersuchung beendet war & ich endlich aus der Röhre herausgefahren wurde, wurde ich von Dr. Boewer gefragt, ob ich denn mit dem PKW bei ihm sei. Als ich Ihm diese Frage mit einem klaren „Ja“ beantwortete, sagte er trocken: „Sie haben einen Tumor im Kopf.“ Von da an änderte sich mein Leben schlagartig. Zuerst wußte ich überhaupt nicht, was ich tun sollte. Ich wurde zur Wahl des Krankenhauses von Dr. Boewer gefragt & da er Prof. Dr. Lanksch gut kannte, war klar, daß er mich operieren würde. Als der Krankentransport endlich da war, habe ich versucht, meine inzwischene Ex-Freundin anzurufen. Doch Anke hat gerade unsere kleine Tochter gestillt & konnte nicht an das Telefon gehen. Als sie zurückrief, war der Krankentransport gerade im Berliner Virchowklinikum angekommen. Es brach eine Welt für uns zusammen, unsere Träume von einer Familie & einer gemeinsamen Zukunft waren auf einmal in Frage gestellt. Ich durfte nicht mehr selbst einen PKW fahren, das war insgeheim das Schlimmste, was man mir antun konnte, jedoch war es nur ein Grund, der völlig ausgereicht hätte, der meine Beziehung zu Anke in Frage gestellt hätte, Anke konnte gar nicht selbst Auto fahren, ihre „Fahrkünste“ waren eine wirkliche Katastrophe, ich war heilfroh, als wir wieder die Seiten tauschen konnten, als ich Anke mal mit meinem Golf fahren ließ. Fast dasselbe galt für meine Mutter, welche erst in Berlin richtig Autofahren gelernt hat, das sagt sie über sich zumindest selbst.

Der zweite Grund für unsere Trennung war, daß sich Anke zu gut mit ihrer Freundin Jeannine verstand, ich möchte an dieser Stelle gar nicht weiter ins Detail gehen, aber wenn ich einige Fotos zeigen würde, würden mir einige Betrachter dieser Homepage Recht geben, daß alle beide Frauen „lesbisch“ angehaucht sind.

Als dritten Grund kann ich getrost sagen, daß ich es unmöglich fand, daß für mich geplant wurde, ich nicht mehr selbst entschieden habe, was ich als Nächstes tun & lassen sollte. Die Wohnung, welche Anke für unsere kleine Familie ausgesucht hatte, befand sie in der zweiten Etage ohne Aufzug, sie wurde von Anke & ihrem Vater ausgesucht, obwohl beide von meinem damaligen Gesundheitszustand wußten. Außerdem hatte sie nur drei statt vier Zimmer, mein damaliges Arbeitszimmer wurde mit dem Schlafzimmer gekoppelt, was schon eine kleine Umstellung mit sich brachte.

Es folgten eine ganze Reihe von Untersuchungen, z.B. wurden ein MRT angefertigt und eine Angiographie durchgeführt. Nachdem ich diese Untersuchungen hinter mich gebracht hatte, hat man mich noch mal nach Hause entlassen, man konnte mich noch nicht gleich operieren, da ich die ganze Zeit (gegen die Kopfschmerzen) Aspirin® eingenommen hatte, besser gesagt, ich hatte mich von Aspirin® ernährt, was mein Körper erst abbauen mußte. Aspirin® hat die negative Eigenschaft, das Blut zu verdünnen.

 


27.01.2000 – Der Tag der OP

Drei Tage zuvor mußte ich wieder ins Krankenhaus. Ich war rein äußerlich ziemlich ruhig und gelassen, in meinem Inneren sah es dann schon anders aus.

Nach Meinung von Professor Lanksch zur Lage und Ausdehnung des Tumors sollten keine Komplikationen zu erwarten sein & somit könnte doch überhaupt nichts Schlimmes passieren. Er sagte sinngemäß zu mir: „Herr Koch, in ein paar Wochen werden Sie überhaupt nicht mehr an die OP denken.“ Da die meisten Patienten nach ihren Operationen gleich wieder aufstehen konnten, ganz und gar. Aber weit gefehlt, es sollte ganz anders kommen, als es geplant war.

 


Direkt nach der OP

An die OP selbst kann ich mich nicht erinnern, weder davor, noch danach. Daß es so schlimm werden & es mir im Anschluß so schlecht gehen würde, hat man mir nicht gesagt. Es war auch gut so, sonst hätte ich mich wahrscheinlich nicht operieren lassen. Es hat während der OP so schlimm geblutet, daß man gut & gerne 2 oder sogar 3 Stunden nur damit beschäftigt war, die Blutung meines Gehirns zu stillen.

Die Auswertung des Tumormaterials ergab, daß meine Tumorart bei 4 – 6 jährigen Kindern vorkommt. Man findet meinen Tumor in so gut wie keinem Lehrbuch & er ist neuronalen Ursprungs, also aus einen Nervenzelle entstanden.

Am liebsten wäre mir damals gewesen, daß ich noch am Tag der OP aus Liebe erschossen worden wäre!!!

 


Reaktionen von meinen sogenannten ehem. Freunden

Es war eine wirkliche Katastrophe, fast alle ehem. Freunde waren mit einem Mal weg, teilweise schon bei der Entdeckung meines Tumors, z.B. Dr. med. dent. Karsten Vollandt (www.zahnarzt-mellingen.de), Stefan Dospiel (www.dospiel.de) oder auch der Käufer meines geliebten VW Golf II GL Tillmann Schröter (TilmannSchroeter@aol.com).

 


In Beelitz

Ich kann mich erst wieder erinnern, als ich schon in Beelitz war, so schlecht ging es mir. Wie ich dahin gekommen bin, ich habe keine Ahnung. Ich konnte weder alleine aufstehen noch mich irgendwie fortbewegen. Doch was für mich am schlimmsten war, ich konnte nicht mehr sprechen. Ich wußte einfach nicht mehr, wie man aus den einzelnen Buchstaben ganze Silben oder Worte formt, um schließlich ganze Sätze daraus zu bilden. Dabei habe ich noch Glück gehabt und es hätte noch viel schlimmer kommen können, ich hätte auch überhaupt nichts mehr verstehen bzw. bei dieser OP sterben müssen.

 


18.04.2000 bis 19.10.2000 – Bad Klosterlausnitz I

Am 18.04.2000 bin ich nach Bad Klosterlausnitz, aus Gründen die mir damals noch nicht ganz verständlich waren, umgezogen. Der Umzug selbst war ja nicht ganz so schlimm, aber ich kannte in Bad Klosterlausnitz niemanden mehr. Alles war für mich neu, das Gebäude und die Therapeuten, einfach alles.

Ich durfte am Wochenende immer nach Hause, wobei mir auffiel, daß mein Name nicht an der Tür zu unserer Wohnung stand & ich offiziell wieder im Hause meiner Eltern gewohnt habe. Ich wurde auch vor vollendete Tatsachen gestellt, als Anke nicht mein Auto fuhr, nein, sondern den alten, untermotorisierten & rostigen Opel Kadett Ihrer Zwillingsschwester Annett & zwar ohne, vorher einmal darüber gesprochen zu haben. Auf die Frage nach dem „Warum“ sagte Anke nur zu mir, daß der Kinderwagen von Sophie nicht so leicht in den Kofferraum von meinem VW Golf passen würde, obwohl Sophie längst keinen Kinderwagen mehr gebraucht hat, kurzum, es waren alles nur Ausreden von ihr & im nachhinein wurde mir auch klar, was diese ganze Aktion sollte, Sie wollte mich jetzt los sein & allmählich stand auch fest, daß sich mein Gesundheitszustand nicht mehr großartig ändern würde – ich war langsam aber sicher „austherapiert“ & mein geliebter VW Golf wurde u.a. von meinem Vater „wegrationalisiert“ & als „Familienauto“ weitergefahren.

Anmerkung: Da im Prinzip für meine Eltern & Brüder klar war, daß sich Anke von mir trennen wird, hat mein Vater bereits nach ca. zwei Wochen nach der OP auf geheiß meiner Mutter damit begonnen, diverse „Umbaumaßnamen“ an meinem Geburtshaus vorzunehmen, wie etwa einen hydraulischen Wannenlift oder auch eine Rollstuhlrampe an das elterliche Schlafzimmer zu planen, was sich im Erdgeschoß befindet & was meine Bleibe für die Ewigkeit werden sollte. Meine Angehörigen rechneten mit einem „Rausschmiß“ aus der gemeinsamen Wohnung von mir nach nur wenigen Stunden nach der OP, meine Mutter zwei Stunden, mein Vater zwei Wochen & mein Bruder Mathias schrieb mir in einer eMail, daß (Zitat) „… im Prinzip war doch davon auszugehen, daß die Trennung unausweichlich ist, deshalb haben sich Deine Brüder & Eltern Gedanken darum gemacht, wie man am besten einen Rollstuhl ins Haus bekommt, denn Du hast ja schließlich in einem gesessen… .“ – noch Mal: Ich wäre lieber auf der Stelle erschossen worden, als für den Rest meines Lebens im Rollstuhl verbringen zu müssen. Meine Großeltern wurden zwar mit Informationen bzgl. meines Zustandes „versorgt“, doch waren diese Auskünfte „frisiert“.

 


Zu Hause

Die Zeit zu Hause war eine ganz schöne Umstellung für mich. Immer noch nicht mein Name an der Tür & trotzdem sollte ich mich hier wohl fühlen. Und zu den Therapien gelangen, wie denn, wieder auf fremde Hilfe angewiesen sein, denn das konnte ich nur schwer, da ich sonst immer alles alleine absolviert & selbständig mein Leben organisiert hatte. Von nun an beschränkte sich das Zusammenleben mit Anke nur auf das Wesentliche, da keine Frau ein solches Leben führen möchte, war selbst mir irgendwo klar & Anke teilte mir mit, daß wir uns einmal unterhalten müßten. Weiterhin teilte sie mir mit, daß ich mir eine kleine Wohnung suchen sollte & sie mich zweimal pro Woche besuchen würde. Ich glaubte zunächst nur, daß ihre Ausführungen als Scherz anzusehen sei, aber als ich dann die letzten Nächte vor dem Wiedereinzug in Bad Klosterlausnitz auf dem Sofa verbringen mußte, war für jedermann klar, daß Anke „Ernst“ machen würde.

 


24.01.2001 – MRT in Jena

Dieses MRT werde ich meinen Lebtag nicht vergessen, da mir Herr OA Dr. Schuchardt eröffnete, daß mein Tumor nicht vollständig entfernt wurde. Ich sollte mal fünf Minuten vor die Tür gehen um mir dann zu überlegen, ob ich mich nicht noch mal operieren lassen soll. Ich sagte dazu: „Nur über meine Leiche.“, habe das Gespräch an der Stelle beendet & verließ die Praxisräume.

 


08.02.2001 – 19.04.2001 – Bad Klosterlausnitz II

Endlich wieder in Bad Klosterlausnitz & das Gefühl des „Überflüssigsein“ in der Beziehung zu Anke war nicht mehr gegeben. Anke war nun nicht mehr zur Stelle & das war auch gut so, es ist besser für Anke, Sophie & mich. In Bad Klosterlausnitz habe ich erst mal meine Therapeuten Frau Böhm, welche als Logopädin arbeitet & Herrn Dr. Reuter, der als Psychologe beschäftigt ist, aufgesucht. Als mich Frau Böhm fragte, wie es mir in den vergangenen Monaten erging, konnte ich Ihr nichts Erfreuliches mitteilen, aus ihrer jahrelangen Berufserfahrung ahnte bzw. wußte Sie schon, daß sich Anke von mir trennen würde, die Trennung geschieht in 98% aller vergleichbaren Fälle.

 


31.07.2001 – MRT in Jena

Wieder war ich zum MRT in Jena, wieder bei Herrn Dr. Schuchardt zur Auswertung, der mich erneut zu überreden versuchte, mich einer OP zu unterziehen. Die Antwort war klar für mich, ich packte meine Aufnahmen ein & ging wieder mal mit den Worten: „Nur über meine Leiche.“ Irgendetwas mußte jetzt geschehen & ich startete eine Anfrage auf der Website www.Hirntumor.net. Ein paar Tage vergingen & ich bekam eine Antwort von Herrn Dr. Mursch aus Bad Berka. Er schrieb mir, daß er in der Zentralklinik als Neurochirurg tätig ist & sich gerne meine Aufnahmen anschauen würde. Als er dann ein paar Tage später zu mir kam & sich vor allen Dingen meine Aufnahmen angeschaut hatte, war klar, daß ich die längste Zeit in Jena in Behandlung war & das nächste MRT in Bad Berka stattfinden würde.

 


21.08.2001 – 16.11.2001 – Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Weimar I

 


08.02.2002 – MRT in Bad Berka

Dieses MRT fand nun in Bad Berka statt. Modernes Gebäude & vor allen Dingen modernste Technik standen dort zur Verfügung. Bei der Untersuchung ist aber glücklicherweise nichts weiter herausgekommen, als daß der Tumor in unveränderter Größe noch da ist & „ruht“. Da ich aber immer manchmal Kopfschmerzen hatte, habe ich meine MRT-Aufnahmen nach Berlin zu Herrn Prof. Dr. Lanksch geschickt, um eine weiter Meinung einzuholen & mir ein wenig Luft darüber zu machen, wie ich jetzt so leben mußte. Er schrieb mir zurück, daß er nichts für den „schicksalhaften Verlauf“ könne & daß er „allergrößten Respekt“ vor meiner momentanen Situation hätte, wie ernüchternd ist denn diese Aussage?

 


07.03.2002 – 18.04.2002 – Bad Klosterlausnitz III

Ich bin ohne große Erwartungen nach Bad Klosterlausnitz gefahren, da es mir eh alles sinnlos erschien. Zum Einen hatte ich die Trennung von Anke noch nicht überwunden & zum Anderen wollte ich gar nicht mehr leben, zumindest wollte ich nicht mehr so ein Leben führen.

Der Aufenthalt in Bad Klosterlausnitz war wahrscheinlich der letzte für mich, da sich meine „Fortschritte“ nur noch in Grenzen halten & ich demzufolge nicht mehr für eine Re-Ha in Betracht komme.

 


02.08.2002 – MRT in Bad Berka

Ich war wieder mal zum MRT in Bad Berka – Alles beim Alten.

 


13.09.2002 – 11.10.2002 – Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Weimar II

 


24.01.2003 – MRT in Bad Berka

Es ist alles wie gehabt – ich habe den Termin zum MRT um einen Monat vorgezogen, da ich wieder Kopfschmerzen hatte & man in meinem Fall nichts auf die leichte Schulter nehmen sollte. Die Kopfschmerzen müssen eine andere Ursache gehabt haben & ich brauche mich nicht noch mal operieren zu lassen.

 


April 2003

Durch meine Mutter hatte ich Kontakt zu einigen jungen Leuten bekommen, die allesamt der evangelisch-freikirchlichen-Gemeinde Weimar angehören. Zunächst war ich sehr skeptisch, doch als ich mit Manuel & Torsten geredet hatte, konnte ich Ihnen nicht widersprechen, daß ich die Jahre zuvor am Glauben total vorbei gelebt habe & daß ich die Schuld an meiner Erkrankung bei mir selbst zu suchen hatte.
So hatte ich es beispielsweise vor meiner Erkrankung darauf abgesehen, möglichst viele Mädchen oder vielmehr Frauen an den Wochenenden abzuschleppen, ohne daß ich mir Gedanken darüber gemacht hätte, was sie dabei fühlen mußten – es hat mich einfach nicht oder nur am Rande interessiert.
Ich habe auch am PC solche Spiele gespielt, die allesamt als Ziel hatten, möglichst viele Computergegner zu töten. Als ich sie Manuel zeigen wollte, sagte er zu mir, daß sie nicht der Wille Gottes sind & sie nur die Kluft zwischen Gott & mir noch größer werden ließen. Dieses Gespräch ließ mich aufwachen & nachdenken. Ich habe sofort diese Spiele von meinem Rechner gelöscht & habe mein Leben allmählich wieder in geordnete Bahnen gebracht.

Als es dann Freitag wurde, hat mich Manuel zu 18+ mitgenommen. 18+ war der Treffpunkt der jungen Erwachsenen, also für alle, die bereits das 18. Lebensjahr vollendet hatten. Dort waren allerdings auch so manche Leute, die das 30. Lebensjahr bereits überschritten haben, also wie mir.

Doch nun kam der Sonntag, der Tag, an dem Gottesdienst ist. Als Manuel & ich nun das Gebäude betraten wurde mir mit einem Male klar, daß ich zu auch mit dazugehören wollte, es war genau das, wonach ich schon immer gesucht hatte.

Seit diesem Tag habe ich keinen Gottesdienst mehr verpaßt & es tut gut, daß ich Manuel & Co. kennenlernen durfte.

Im Zeitraum vom 11.08.2003 – 30.10.2003 ist mir die Möglichkeit geboten worden, an einem Aufenthalt in der Tagesklinik für kognitiven Neurologie in Leipzig teilzunehmen. Diese Zeit möchte ich auf gar keinen Fall missen, da ich wieder einen Schritt in die richtige Richtung getan habe.

 


23.09.2003 – MRT in Leipzig

Während des Aufenthaltes in Leipzig war ich wieder mal bei einem MRT, was aber auch diesmal keinerlei Tumorwachstum gezeigt hat.

 


29.02.2004 – Tag meiner Taufe

Es war nun endlich soweit & der Tag meiner Taufe war gekommen. Ich bin zwar schon als Säugling von der evangelischen Landeskirche getauft worden, aber von der Säuglingstaufe steht nichts in der Bibel, man kann sich noch nicht frei dazu entscheiden, ja weiß überhaupt noch nichts über die Taufe.

 


16.04.2004 – MRT in Bad Berka

Das MRT zeigte wieder keine Veränderung, ein gutes Zeichen…

 


10.06.2004 – Die eigene Wohnung

Ich war inzwischen zu alt, um wieder zu Hause bzw. „oben bei Mutti“ zu wohnen. Es ergab sich dann, daß zufälligerweise eine Wohnung frei war bzw. gerade frei wurde, die auch noch meiner ehemaligen Klassenlehrerin gehörte. Als mir dieses Angebot unterbreitet wurde, wußte ich sofort, daß es die Chance schlechthin war. Ich schlief noch mal eine Nacht darüber & unterschrieb letztendlich den Nutzungsvertrag.

Meine Wohnung war aber noch auf einem technischen Stand von 1957 & mußte erst von Grund auf renoviert werden. Jetzt waren Helfer gefragt. Da mein Bruder Andreas im Weimarer Theater arbeitet, war es ein leichtes Spiel für ihn, einen Maler zu finden, der erst die Tapeten von den Wänden ablöst, um Rauhfasertapete an die Decken & Wände zu kleben. Der Anstrich der Wände wurde zum Teil vom Maler übernommen, zum Teil auch von meinem Bruder. Ich habe zwar auch mit gemalert, jedoch, konnte ich nicht so viel mitmachen, daß die Arbeit doch bei meinem Bruder hängenblieb.

Dann stand der Einbau der Küche an. IKEA läßt grüßen & da mein Bruder Andreas schon eine IKEA-Küche eingebaut hatte, war klar, daß auch eine solche Küche in meiner Wohnung eingebaut würde. Mein Bruder Mathias wohnt in Leipzig & da ein IKEA-Möbelhaus in Leipzig ist, war die Beschaffung der Küche auch recht unproblematisch. Mein Bruder Andreas hat meine Küche geplant & sie paßt wirklich auf den Millimeter.

Nun stand der Umbau des Badezimmers an. Die Badewanne mußte ausgebaut werden, da ich mit einer Badewanne nichts mehr anfangen konnte & gegen eine Duschkabine ausgetauscht werden mußte. Nach einer Begutachtung von der Badewanne durch eine Ärztin vom Medizinischen Dienst Thüringen stand auch dem Ausbau der Badewanne & dem Einbau einer Duschkabine nichts mehr im Wege.

 


10.08.2004 – Einzug in die eigene Wohnung

Meinem Umzug stand nun nichts mehr im Wege & ab sofort konnte man mich im Weimarer Kirschbachtal antreffen.

 


12.11.2004 – Begutachtung in Apolda

Der Grund war, daß meine Rente befristet war & dann ist eine solche Begutachtung von Nöten ist. Als ich Herrn Dr. Plewe aus meinem bisherigen Leben erzählt habe, vom Anfang meiner Erkrankung bis heute, sagte er, daß die BfA gar nicht anders kann und mir meine Rente auch weiterhin zahlen wird.

 


17.12.2004 – Weiterzahlung der Rente

So kam es dann auch & die BfA hat entschieden, daß mir eine Rente wegen „erminderter Erwerbsfähigkeit“ unbefristet zusteht. Man kann zwar keine „großen Sprünge“ damit machen, aber zum Leben reicht es aus oder muß es ausreichen.

 


07.01.2005 – MRT in Bad Berka

Wieder war ich in Bad Berka zum MRT. Wieder die Prozedur der Untersuchung, wieder Abwarten, ob sich doch in meinem Schädel etwas getan hat, denn immerhin waren fast fünf Jahre seit der OP vergangen. Wieder war nichts auf den Bildern zu sehen, was da nicht hingehört. Aber, ich hatte Frau Professor Behnke-Mursch gefragt, was es denn laut meinem OP-Bericht mit den sogenannten Einblutungen auf sich hatte & siehe da, der Tumor in meinem Kopf hat schon geblutet, als noch gar nicht in mein Gehirn eingegriffen wurde. Als man mich operiert hat, war es höchste Zeit, denn ich hätte so nur noch 2-3 Wochen zu leben gehabt.

 


09.01.2006 – MRT in Bad Berka

Am 09.01.2006 war ich wieder einmal zum planmäßigen MRT bei Frau Professor Behnke-Mursch in Bad Berka. Bei diesem MRT kam heraus, daß sich mein Tumor dahingehend verändert hat, daß er zwar größenmäßig etwas zugenommen, aber sich in seiner Struktur so verändert hat, daß er sich aufzulösen scheint.

 


08.01.2007 – MRT in Bad Berka

Bei dieser Untersuchung hat sich herausgestellt, daß sich der Tumorrest etwas ausgedehnt hat, aber die Anzahl der Zellen, aus denen er besteht, gleichgeblieben ist – Mit dieser Diagnose hat mich Frau Professor Behnke-Mursch aus der Sprechstunde entlassen. Ich weiß nun auch nicht, was es zu bedeuten hat & im Klartext heißen soll, aber das nächste MRT wird schon am 26.11.2007 stattfinden, da ein erneutes Wachstum nicht ganz auszuschließen ist & man mich evtl. noch mal operieren muß. Wenn eine Operation noch mal von Nöten sein sollte, dann wird sie auf jeden Fall nicht so ausgehen, wie bei der ersten OP am 27.01.2000, denn noch mal führt mich kein Arzt an der Nase herum, wie der Professor Lanksch es getan hat – entweder ganz oder gar nicht, das war meine Devise vor der OP & das wird sie auch wieder werden.

 


26.11.2007 – MRT in Bad Berka

Es hat sich leider herausgestellt, daß sich der Tumor nicht nur vergrößert hat, sondern daß es auch wieder eine Zellteilung gegeben haben muß. Man hat mir eine erneute OP vorgeschlagen, aber ich kann mich beim besten Willen zu keiner erneuten OP durchringen. Man hat mit mir den Termin nächste MRT für den 26.05.2008 vereinbart & ich will hoffen, daß ich bis dahin noch Herr meiner Sinne bin & sich der Tumor evtl. wieder verkleinert hat bzw. ganz verschwunden ist, so daß man überhaupt keine OP mehr in Erwägung zieht. Für eine stereotaktische Bestrahlung ist der Tumor inzwischen zu groß geworden & man riet mir, von einer weiteren Therapie mittels Bestrahlung abzusehen.

 


26.05.2008 – MRT in Bad Berka

Genau ein halbes Jahr nach dem letzten MRT lag ich wieder in der Untersuchungsröhre in Bad Berka, doch diesmal herrschte irgendwie eine besondere Stimmung, wobei anzumerken ist, daß mir diesmal beinahe schlecht wurde, als ich das Kontrastmittel injiziert bekam & diese Untersuchung länger dauerte, als sonst üblich.

Beim anschließenden Auswertungsgespräch mit Frau Professor Behnke-Mursch wurde mir wiederum eine erneute OP nahegelegt bzw. es wurde auch über eine stereotaktische Bestrahlung diskutiert, denn im Bereich des Fornix ist eine totale Exstirpation nicht möglich. Anhand dieser Aussagen wurde mir noch klarer, daß man mich wirklich nur als „Versuchskaninchen“ im Berliner Virchowklinikum behandelt bzw. mißbraucht hat, frei nach dem Motto: „Mal schauen, was passiert… .“

 


07.10.2008 – 18.11.2008 – Bad Klosterlausnitz IV

Nach reichlicher Überlegung habe ich wieder ein Re-Ha in Bad Klosterlausnitz beantragt, die mir auch anstandslos bewilligt wurde, da ich immerhin über sechs Jahre lang nicht in Bad Klosterlausnitz war. Mein Therapieplan war recht vollgestopft, was ich sehr gut fand. Als Therapien hatte ich in erster Linie Physiotherapie, Psychologie & nicht zu vergessen Ergotherapie, der ich diesmal besonderes Augenmerk widmen möchte, denn diese Therapie hatte ich bei einer Therapeutin, welche erst nach meinem letzten Aufenthalt in der Moritzklinik angefangen hat, zu arbeiten, wir kannten uns also noch nicht, was zum einen sehr gut war. Mehr möchte ich an dieser Stelle nicht ausführen, da ich nicht genau weiß, was alles für Konsequenzen mit sich bringt… .

 


24.11.2008 – MRT in Bad Berka

Ich habe mich diesmal weder von meinem Vater oder meiner Mutter nach Bad Berka zum MRT fahrenlassen, sondern von meiner ehemaligen Ergotherapeutin, was ich als sehr angenehm empfand, nicht nur, daß ich mit einer jungen & wirklich sehr gutaussehenden Frau dort war. Was mir bzw. uns allerdings dort gesagt wurde, ist weit weniger erfreulich, denn der Tumorrest ist weiterhin gewachsen, im Schnitt 4 mm jährlich & Frau Prof. Dr. Behnke-Mursch riet mir wiederrum dringend zur erneuten OP & anschließender Bestrahlung, da kein Arzt der Welt den gesamten Tumor entfernen könnte, aber mit einer sog. Stereotaktischen Bestrahlung sei es wohl möglich, den Tumor komplett zu zerstören bzw. zu vernichten – ich will mir aber ungern nochmals den Schädel auf sägen lassen, ich habe mich schon einmal im Siechtum befunden & habe im Prinzip alles, was mir lieb & teuer war & über kurz oder lang einfach verloren.

Es bleibt also abzuwarten, bis ich mich doch wieder unters Messer legen muß, sogar ehemaligen Ergotherapeutin rät mir zu einer OP – ich weiß allerdings nicht, ob es dann nicht besser ist, zu sterben… .

Als Fazit kann ich allerdings sagen, daß ich 26 glückliche Jahre ohne Hirntumor gehabt hatte & ich weiß echt nicht, was Gott noch mit mir vorhat.

 


25.05.2009 – MRT in Bad Berka

Ich habe mich diesmal wieder von meiner Mutter nach Bad Berka zum MRT fahrenlassen, weil die kurze Liason zu dieser Partnerin, welche mich am 24.11.2008 zum MRT begleitet hat, nicht von langer Dauer war – wer weiß, für was es gut war… .

Leider ist der Tumor wieder gewachsen, wenngleich es sich auch um ein minimales, aber kontinuierliches Wachstum des Resttumors handelt. Man hat mir wiederum eine erneute OP nahegelegt, die ich aber aus den bekannten Gründen abgelehnt habe.

 


16.11.2009 – MRT in Bad Berka

Ich kann insofern Entwarnung über das Wachstum des Tumors geben, denn die Größenzunahme ist vorerst gestoppt, aber es ist kein Zeitpunkt erreicht, an dem man sagen könnte, daß das Schlimmste überstanden wäre, viel älter als 40 Jahre werde ich wohl ohne eine erneute OP nicht werden können, aber für den Fall habe ich jetzt die Patientenverfügung, die nämlich genau dann zum Tragen kommt, wenn nochmals eine solche verheerende OP anstehen sollte.

In ca. sechs Monaten weiß ich mehr, ob der Tumor schon wieder so gewachsen ist, daß evtl. „Neue Schritte“ nötig sind.

 


18.05.2010 – MRT in Bad Berka

„Was haben Sie denn gemacht, daß der Tumor nicht gewachsen ist?“ – mit diesem Satz begrüßte mich Herr Prof. Dr. Mursch. Ich antworte dem Professor, daß ich gar nichts unternommen hätte, meine Mutter, die mich zu diesem MRT begleitete, fiel mir ins Wort & sagte, daß wir gebetet hätten & das Nichtwachsen des Tumors eine Gebeterhörung ist, möglich wäre es.

Im Grunde genommen hätte ich laut den wirklich sehr seltenen Eintragungen im Internet eine Überlebensrate von ca. fünf Jahren gehabt, wovon bereits über die doppelte Zeit vergangen ist.

 


07.12.2010 – MRT in Bad Berka

Beim MRT vom 07.12.2010 stellte sich heraus, daß sich der Tumor im Vergleich zu den vorangegangen MRTs der letzten zwei Jahre nicht verändert hat, was ich doch recht positiv finde, wenn man die Aufnahmen mit den MRTs davor vergleicht, ist eine Größenzunahme zu verzeichnen. Den Folgetemin für den Monat Mai habe ich schon vereinbart & es kann getrost Winter werden.

 


07.06.2011 – MRT in Bad Berka

Ich war wiedermal zum MRT in Bad Berka, mein „alter Herr“ war so nett, mich zum MRT zu begleiten. Als die Auswertung bei Herrn Prof. Dr. Mursch stattfand, war wieder kein Wachstum meines Tumors zu verzeichnen.

 


14.12.2011 – MRT in Bad Berka

Diesmal hatte Herr OA Dr. Schröter Dienst, er konnte allerdings wieder kein Tumorwachstum feststellen.

 


06.06.2012 – MRT in Bad Berka

Herr OA Dr. Schröter erwartete uns bereits, es war wieder mal fast Routine, immer die gleiche Prozedur & Gott sei Dank dasselbe Ergebnis: keine OP, kein weiteres Leid, es kann so weitergehen.

 


07.12.2012 – MRT in Bad Berka

Diesmal fand das MRT in einem anderen MRT-Gerät statt, aber es war ein etwas moderneres Gerät, als die ganzen letzten Male. Wieder war es sehr spannend, mein Vater & ich mußten wieder recht lange auf das MRT-Ergebnis warten. OA Dr. Schröter hatte wieder um Dienst, das Ergebnis war sehr erfreulich, also kein erneutes Wachstum des Resttumors & das Folge-MRT wird im Juli 2013 wiederrum in Bad Berka stattfinden.

 


26.07.2013 – MRT in Bad Berka

Alles OK, kein Tumorwachstum, besser wäre allerdings, wenn der Tumor verschwinden würde, aber er wird auch nicht größer.

 


15.01.2014 – MRT in Bad Berka

Es war wiederum alles OK mit dem mir noch verblieben Gehirn, also kein Tumorwachstum, obwohl ich wieder anders in der MRT-Röhre lag.

 


23.07.2014 – MRT in Bad Berka

Alles OK, kein Tumorwachstum, das Leben geht in gewohntem Gang weiter.

 


27.01.2015 – MRT in Bad Berka

Das Leben kann weitergehen… .

 


07.07.2015 – MRT in Bad Berka

Diesmal war vieles anders, der Tumorrest hat Wachstum gezeigt. Deshalb hat man mit mir eine Wiedervorstellung zur radiologischen Kontolle schon in drei Monaten vereinbart, außerdem waren beide Professoren im Urlaub, kann man nichts machen.

 


09.10.2015 – MRT in Bad Berka

Bei diesem MRT war es so, daß mir der diensthabende Arzt Herr Akkoyunlu mitteilte, daß Herr Stankowski aufgrund des großen Tumorwachstums seit 2002 Panik geschoben hat, er wußte allem Anschein wohl nicht, daß der Tumorrest seit ca. zwei Jahren stabil ist, es ist also wieder Entwarnung gegeben.

 


13.04.2016 – MRT in Bad Berka

Das Leben kann weitergehen… .

 


25.10.2016 – MRT in Bad Berka

Der Tumorrest, den man schon wieder als ganzen Tumor bezeichnen könnte, ist wieder um ca. 2 mm größer geworden, bleibt nur zu hoffen, daß er das Wachsen wieder einstellt.

 


11.05.2017 – MRT in Bad Berka

Der Tumorrest ist schon wieder gewachsen.